Inleiding
ME/CVS is een syndroom dat ontstaat na een infectie. Een van de verklaringen die nu in de belangstelling staan is dat mimicry een belangrijke rol speelt in het ontstaan. Bij mimicry is de overeenkomst van delen van een virus of bacterie en eiwitten in het lichaam oorzaak van het ontstaan van antistoffen tegen onderdelen van het lichaam.
ME/CVS is een vorm van een postinfectie syndroom. Dit is een groep syndromen waar post-Lyme, post-Zika en vele andere toe behoren. Post-COVID-19 behoort ook tot deze groep.
ME/CVS is een chronische aandoening, niet anders dan bijvoorbeeld reuma en diabetes mellitus. Na de ziekte van Pfeiffer door een besmetting met het Epstein-Barr virus kan ook een vorm van reuma ontstaan en een lage waarde van het creatine kinase is bij ME/CVS en reuma beschreven.
De behandeling van chronische syndromen is niet gericht op het elimineren van de oorzaak of op genezing, maar op het beïnvloeden van processen die beschadigen of die het functioneren belemmeren. Bij reuma en diabetes mellitus heeft de wetenschap grote vorderingen gemaakt, vooral dankzij de farmaceutische industrie.
Bij ME/CVS is de voortgang van de behandeling geremd door de ontkenning van het bestaan door medici en negeren van het bestaan door de politiek. Farmaceuten staken nu en dan een teen in het water, maar ook daar ontbrak het enthousiasme en het vooruitzicht op winst. De behandeling van ME/CVS is door deze oorzaken nog niet verder dan fietsen en praten, revalidatie en psychotherapie. Deze geschiedenis herhaalt zich weer met Long COVID.
De maatschappelijke ondersteuning voor ME/CVS patiënten is zorgelijk omdat de artsen in een uitvoeringsinstelling, het UWV door de beleidsmakers, de politiek, niet gedwongen worden om hun ogen te openen voor het accepteren van de ernst van dit invaliderend syndroom. Het gevolg is dat het percentage suïcide onder ME/CVS patiënten hoog is. Ook ons wordt regelmatig gevraagd om te helpen bij de aanvraag voor euthanasie.
De behandeling van reuma en diabetes mellitus is de laatste 30 jaar sterk verbeterd. De processen die schaden en belemmeren kunnen veel beter beïnvloed worden. Bij ME/CVS zijn we nog in het stadium van warmte en varkensinsuline. De belangstelling en het geld ontbreekt.
Het CVS/ME Medisch centrum is een strikt regulier behandelcentrum dat in nauw contact staat met universitaire centra in de wereld. Wij onderzoeken en publiceren en wij hadden een belangrijke rol in het tot stand komen van de Europese consensus over ME/CVS.
Dit verslag is de verantwoording van een behandeling die nog in de kinderschoenen staat. Er is nog geen geld voor het ontwikkelen van adequate medicatie, maar wij hopen dat het een aanzet kan zijn.
ME/CVS wordt veroorzaakt door processen die anders verlopen dan bij gezonden, waarbij oorzaak en gevolg nog niet geheel duidelijk zijn. Het gevolg van de veranderde processen is een ernstige belemmering in het functioneren.
De behandeling
Door voorzichtig processen te beïnvloeden met medicijnen en supplementen die toegepast worden bij overeenkomende ziekten veranderen we deze processen en verminderen de symptomen. Dat kan na goed onderzoek en met kennis van de wetenschap van fysiologie en biochemie en met ervaring.
We gebruiken een indeling in 4 groepen:
- De oorzaak geeft een eigen stempel op de ME/CVS. Na Covid-19 ziet men vaker reuk- en smaakklachten, na Lyme oorklachten en na Zika oogklachten.
- Het immuunsysteem toont veranderingen, het lichaam past zich aan, je bent ziek en voelt dat je thuis en in bed moet blijven. Dat is het signaal moeheid.
- Het autonome systeem is minder goed geregeld en onder controle van het centraal autonoom netwerk. Dat geeft problemen als zweten, orthostatische intolerantie, maag- en darmklachten en veel meer.
- De energieproductie is sterk beperkt, je overleeft, maar dat is ook de grens.
In 2006 publiceerden wij het resultaat van de behandeling met azitromycine, een medicijn met invloed op het immuunsysteem dat bij astma en cystische fibrose werd gebruikt. Wij zagen dat 50% van de ME/CVS patiënten een positief effect meldden op hun klachten. Astmapatiënten en ME/CVS patiënten verbeteren ook voor een belangrijk deel bij een verblijf op grote hoogte door toename van de UV-B in het zonlicht.
Wij waren vooral geïnteresseerd in de problemen door de beperking van de energieproductie en wij publiceerden over de verbetering daarvan door L-carnitine, acetyl-L-carnitine, propionyl-L-carnitine en andere middelen die we kennen uit de mitochondriële ziekten.
Het aantal middelen dat invloed heeft op ME/CVS is vooral in de laatste jaren sterk toegenomen. In onze lijst staan nu 14 middelen.
Tijd voor een evaluatie van de resultaten.
We zijn op 1 januari 2021 gestart met de registratie van het effect van de medicijnen en supplementen.
Behandelresultaten in de periode 2021 tot medio 2022.
We hebben gegevens van 98 patiënten.
Van deze 98 patiënten vertelde 89% dat zij verbeterd waren door de behandeling.
Het hoogste percentage werd gemeld bij Low Dose Naltrexon (LDN): 74%.
Dat is ook te verwachten want waarschijnlijk vermindert LDN het effect van het actieve immuunsysteem op het autonome systeem en de energieproductie. Het wordt gebruikt bij laaggradige ontstekingen. Bij 13% van de gebruikers waren bijwerkingen de reden om te stoppen.
Als tweede noteren wij L-carnitine, dat bij 69% een verbetering gaf. De meest genoemde verbeteringen betroffen minder pijn, beter herstel en helder denken. Wij verwachtten geen groot verschil in de fysieke beperkingen, want carnitine heeft op het probleem van de koolhydraten weinig invloed bij ME/CVS. Bij 14% waren de bijwerkingen, vooral darmklachten en visgeur reden om te stoppen.
Het effect van vitamine B12, tweemaal per week per injectie was positief bij 67% van de patiënten die het probeerden. Wij kunnen geen specifieke veranderingen noemen, maar meer energie werd vaak genoemd. Een toediening tweemaal per week veroorzaakt een zeer hoge spiegel in het bloed met een tot nu nog niet geheel duidelijk effect. Bij 11% waren bijwerkingen een reden om te stoppen.
Orthostatische intolerantie komt veel voor bij ME/CVS. Onze eerste behandeling daarvoor is zout, extra water en steunkousen. Bij 67% van de patiënten had dat een positief effect. Het aantal patiënten met aanvullende medicatie was nog niet voldoende voor analyse. Bij 3% van de patiënten die het probeerden ontstonden klachten die reden waren om te stoppen.
Van de patiënten die ubiquinol (CoenzymQ10) probeerden vond 57% het resultaat positief. Ubiquinol is bekend uit de behandeling van mitochondriële ziekten. Het speelt een belangrijke rol in de oxidatieve fosforylering. We hoorden vooral over verbetering van de energieproductie. Dat was niet het geval bij 10% die stopten wegens bijwerkingen.
Van de andere middelen zijn de aantallen nog te klein. Dat zijn onder andere middelen voor orthostatische intolerantie en mestcel stabilisatie.
Betahydroxybutyraat geeft bij een groot deel van de patiënten meer energie, maar het is kostbaar en dus voor de meeste patiënten buiten bereik.
Hetzelfde geldt voor enol-oxaalacetaat. Soms is de verbetering indrukwekkend, maar het is kostbaar. Op dit moment kijken wij naar alfa-ketoglutaarzuur, een goedkoper alternatief.
Het totaal positief resultaat van 89% wordt veroorzaakt omdat verschillende behandelingen werden gegeven. De gebruikte middelen worden steeds getoetst en op grond van het resultaat gecontinueerd, beëindigd of aangevuld.
| 20% | gebruikte 1 middel | 55% positief effect | |
| 17% | gebruikte 2 middelen | 79% positief effect | |
| 22% | gebruikte 3 middelen | 72% positief effect | |
| 18% | gebruikte 4 middelen | 90% positief effect | |
| 13% | gebruikte 5 middelen | 80% positief effect | |
| 8% | gebruikte 6 middelen | 89% positief effect | |
| 2% | gebruikte 7 middelen | 100% positief effect |
De behandeling van Long COVID in ons centrum is recent gestart. Het aantal behandelde patiënten is daarom nog niet groot genoeg voor evaluatie.
Beperkingen
Dit is geen wetenschappelijk verantwoord onderzoek. Het is niet dubbelblind en het resultaat van de behandeling werd niet objectief gemeten.
Het is wel een “proof of concept”, een aanwijzing dat de reguliere geneeskunde een zinvolle bijdrage kan leveren aan de behandeling van ME/CVS.
Conclusie
In het CVS/ME Medisch centrum wordt ME/CVS behandeld met medicijnen en middelen die in gebruik zijn bij overeenkomende aandoeningen. Wij hechten daarbij aan transparantie en verantwoording van ons handelen. Op wetenschappelijk niveau bereiken wij dat door samenwerking met andere centra. Van onze behandeling publiceren wij inhoud en resultaat in werkgroepen en nu voor iedereen.
De behandeling is systematisch, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en de presentatie van het ziektebeeld door de patiënt.
Het resultaat van de behandeling is niet altijd positief. Wij krijgen nog verzoeken om hulp bij het aanvragen van euthanasie, maar een belangrijk deel van de patiënten kan meer met de ondersteunende medicatie. Wij zien ook mensen weer studeren, sporten en werken.
Wij leren nog elke dag en wij hopen dat onze lezers bij zullen dragen aan onze kennis.
